前倾上身,见无车辆驶过,伸出右臂,手掌一张一合似亮起的转向灯,随即推动轮椅轮环,右转并入人行横道。6月14日,中国康复研究中心北京博爱医院院前这一幕,令记者颇感讶异——轮椅之上竟能这般自如。
对于功能障碍者或行走困难者而言,轮椅是最为依赖的代步工具,却又是最易被忽视的康复治疗手段。适配良好,可帮助患者保持中立位,降低肌张力,提高移动能力;而适配不当,则会徒增功耗和疲劳,加重肌肉痉挛,甚至导致压疮和脊柱侧弯。因此,北京博爱医院社会职业康复科每周二上午面向康复治疗期患者开设了“轮椅门诊”。
诊室里,孙知寒在指导康复治疗期患者熟悉轮椅操作
01
“跌倒了,难道就不再迈步了”
推开一扇便于轮椅使用者出入的门,记者见到了社会职业康复科孙知寒副研究员。“欢迎你们!”轮椅上的他松开刹车,驱动轮环后移,留出交谈空间。
许多年前,还是医学生的孙知寒因一场车祸造成截瘫,一时间对未来的无限憧憬化作了最基本的生活诉求,“不拖累家人,活下去就好”。而后,孙知寒到北京博爱医院进行康复训练,当时的科主任得知他主修神经外科,遂邀请他跟随自己研究截瘫康复。自此,他不再止步于“活下去”,对独立生活的渴望支撑着他完成学业,并成为一名社会康复工作者。
“我能做到,其他患者一样能做到。”孙知寒说,正因自己也是一名轮椅使用者,他更能感同身受于从健全人到残疾人的心路历程,也更能设身处地为患者制订康复训练计划,“我知道如何从穿衣、移乘这些最基础的生活技能做起,指导他们在轮椅上重建人生”。
说着,孙知寒将几份表格递给记者。“与我那个年代相比,现在的康复治疗更系统、更专业,轮椅门诊的首诊患者需先进行轮椅适配评估。”评估表上,有身体状况、伤残原因、行为能力、使用需求、生活方式和使用环境等多个评估维度,在环境评估上,细致到门、通道的最窄尺寸,门槛、路缘的最大高度,有无必经的地面间隙等。
“市面上的轮椅,并非价格越昂贵、功能越齐全越好,对康复治疗越有效、适合自己才是首选。”孙知寒解释,“量身定制的轮椅固然好,但价格多在万元以上,超出了一般康复治疗期患者家庭的承受范围。开具轮椅处方的意义在于,提供符合患者身体状况和康复需求的轮椅方案,对现有轮椅进行局部调整,也是一个经济且实用的选择……”
这时,敲门声打断了记者与孙知寒的交谈,推门而入的是截瘫患者晓宇(化名)。“轻快太多了!这次我自己就能来,不用妈妈在后面推。”20岁的晓宇,如久病初愈重返球场的少年。
孙知寒拍拍晓宇的轮椅靠背说:“上次还是高靠背,重心靠后,自重又沉,你刚坐上轮椅1周多,上肢训练还不够,推起来自然费力。”
“您让降低靠背,之前划五下走10米,现在划两下走10米。”晓宇正说着,晓宇妈妈匆匆而至。“你这次划得真快,我想忙一阵再来推你,哪想到你都到了。”晓宇妈妈告诉孙知寒,晓宇最明显的变化就是不再倚着靠背躺着划了。
“高靠背在某种程度上限制着躯干活动。躯干相当于人的主干,主干不稳,摇摇晃晃,很多上肢动作就做不了,所以要降低靠背高度,加强平衡训练。”孙知寒叮嘱晓宇,轮椅的操作非常考验耐力和技巧。“平时多划轮椅提高耐力,再学一些轮椅技巧适应各种路况。”
“他见有人上坡时从轮椅上摔下来,不敢尝试了,我也不想让他冒险。”晓宇妈妈语含担忧。
“好比学走路,跌倒了,难道就不再迈步了?”孙知寒宽慰晓宇妈妈,“适度放手,鼓励晓宇主动探索,在安全的前提下大胆尝试。”
02
“改变的就不再是生活质量,而是生活方式”
晓宇走后,复诊患者昕昕(化名)“驾驶”着一台电动轮椅来了。身材娇小的她,坐在轮椅里,仿佛开着一辆“老年代步车”。
细细打量一番后,孙知寒拿出卷尺,从腘窝量到足底,从座面量到肩胛下角,又量了量臀宽,给出建议:“配两个海绵靠垫吧,确保左右各富余一指,一定不要完全贴合,避免扶手下的硬质支撑板对皮肤造成损害。”
“这台轮椅离地太高,掉了东西,我很难捡起来,”昕昕补充说,“而且太宽大,窄路过不去,我不想总麻烦同事……”
“确实,昕昕现在找到工作了,需求有变化了!”孙知寒满是欣慰,“居家使用,首要的是安全,进入工作环境,就要追求效率了。先在扶手那加装收纳袋,办公用品尽量从两侧拿取,等领了工资,争取换台轻便的。”
诊室里,与轮椅为伴的患者诉说着对轮椅的需求,更诉说着对生活的期盼。“我总告诉他们,坐上轮椅,不代表人生就停滞了,就黯淡了。”孙知寒说,轮椅是身体功能的延伸,借助轮椅,患者不断探索自己,探索外界,从而扩展生活半径。如此一来,疾病、外伤所能改变的就不再是生活质量,而是生活方式,与世界互动的方式。“坐上轮椅,我们拥有了更有力的上肢、更灵巧的双手,也拥有了更敏锐的目光,洞察着社会对少数群体逐渐接纳的过程。”
过去,康复治疗的目的是使残疾人尽可能接近健全人。而如今,康复治疗的目的更是回归自由。这种自由是不需依赖他人的独立,是重新参与社会的平等,是勇敢审视自我的从容。
文:健康报记者 赵星月
图:健康报记者 张丹
编辑:杨真宇
校对:马杨
审核:徐秉楠 闫龑